LOS CUIDADOS INVISIBLES: CUANDO EL ALZHEIMER BORRA TAMBIÉN A LAS FAMILIAS

Bienvenidos y bienvenidas al Rincón de la Psicología, un espacio donde todos los miércoles, las psicólogas y psicólogos de PSICARA abordamos temas y curiosidades relacionadas con la Psicología. En esta ocasión dedicaremos la sección a un tema invisible: los cuidados hacia las personas con demencia.

El 21 de septiembre se conmemoró el día Mundial del Alzheimer, evento promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) desde 1994. Este año se ha elegido el lema “Igualando derechos”, ya que se pretende luchar para que las personas afectadas y sus familias sean reconocidas y respetadas por parte de la sociedad, teniendo un acceso digno y especializado en todos los servicios.

A lo largo de este artículo voy a invitarte a acercarte a esta realidad. En este caso, te propongo por un momento, ponerte en la piel de una persona con demencia. Imagina que llevas un tiempo con “algunos despistes”, pero vas sobreviviendo a ello, comienzas a anotarte más las cosas para que no se te olviden, te dejas pendientes avisos, etc. “Son cosas de la edad, es normal porque llevo una temporada con mucho estrés”, piensas.  Esos despistes comienzan a ser mayores e incluso se te olvida ir a recoger a tus nietos al colegio. Ese episodio despierta miedo en ti “no puede ser que esto me haya pasado, no entiendo cómo ha podido suceder”, “la vecina me dijo que también le va fallando la memoria, quizá es normal”. Y ese miedo parece que se mitiga con las formas en las que intentas dar explicación a todo lo que va ocurriendo. Sin embargo, la sensación de descontrol cada día aumenta más y todo te irrita, parece que el resto de personas de tu alrededor deja de confiar de repente en ti y eso te enfada.

Tras leer este párrafo, ¿cómo te sientes? ¿habías imaginado alguna vez como tiene que ser experimentar esas primeras pérdidas de memoria por demencia? Quizá no es agradable imaginar que pueda ocurrirnos algo así, pero ponernos en la piel alguien a quien sí le ocurre, nos ayuda a comprender más esta realidad.

No obstante, quedarnos con este lado de la enfermedad nos dejaría con solo una parte del mapa, ya que la otra parte es la del familiar que acompaña a la persona con demencia. Para conocer esto de cerca, te invito de nuevo a visualizar la siguiente situación.

Imagina que tu pareja lleva un tiempo muy irascible, últimamente todas conversaciones con esta persona son conflictos, y piensas “qué le ocurre, si nunca ha sido así”. De repente, prácticamente de un mes para otro parece otra persona totalmente diferente, ya no puede asumir las tareas que hacía siempre porque las desempeña con mucha torpeza, deja de salir a pasear, no quiere ir a las actividades que hacía siempre y se muestra con enfado ante cualquier propuesta. No sabes qué hacer y decides consultar a un médico/a. Inicias el acompañamiento de todo un proceso de evaluación de tu pareja, y en la cita final aparece el diagnóstico “su pareja tiene principio de demencia”. Sientes que te encuentras en un callejón sin salida en el que no hay vuelta atrás y al que no sabes cómo has llegado. La frustración y tristeza te inunda, te ves en un proceso de duelo porque sientes que tu pareja ya no volverá a ser la de antes.

En esta ocasión, ¿cómo te sientes tras ver la otra cara de una demencia? ¿habías parado a pensar sobre ello alguna vez? Quizás es una realidad que evitemos pensar por la dureza de la misma. Sin embargo, a pesar del malestar que conlleva, como familiares de alguien con demencia es imprescindible que nos podamos apoyar en otras personas, profesionales y entidades. La tristeza del propio duelo que se cruza es innegable, pero el sufrimiento añadido de los cuidados sí que puede mitigarse cuando el que cuida también se deja cuidar.

En Teruel, en el centro PSICARA y gracias a la colaboración con la Asociación de Alzheimer de Teruel, ofrecemos terapia individual y grupos de familiares para cuidar a la persona que cuida de un ser querido con demencia o Alzheimer. Por ello, te animo a que, si conoces a alguien, o tú eres quien sostiene esta situación, contactes con el centro PSICARA o con la Asociación de Alzheimer.

Quien sostiene memorias ajenas también merece descansar; dejarse cuidar es otra forma de amar.

Nuria Latorre.