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"NO SOY DE CRISTAL"

Bienvenidos y bienvenidas al Rincón de la Psicología, un espacio donde todos los miércoles, las psicólogas y psicólogos de PSICARA abordamos temas y curiosidades relacionadas con la Psicología. Esta semana recibimos con los brazos abiertos la colaboración de María López, coautora de este artículo, en el cuál hablaremos de las enfermedades raras y de cómo podemos dejar el mundo un poco mejor de lo que nos lo encontramos.


María se define como una mujer muy dulce, cariñosa, divertida y alegre. También tiene miedos e inseguridades, pero ella siempre intenta trasmitir una sonrisa y una buena cara a todo el mundo. Su “compañera de viaje” es una enfermedad etiquetada como rara que se llama Ataxia de Friedreich, la cual es hereditaria y daña el sistema nervioso. Afecta a la médula espinal y a los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas.


Para que te hagas una idea de lo que es vivir con esta enfermedad, el primer síntoma suele ser la dificultad para caminar, el cual aparece normalmente en la niñez. El control del movimiento empeora gradualmente, extendiéndose a los brazos y tronco, hasta tener que usar silla de ruedas con una movilidad muy reducida. Paralelamente, se desarrolla escoliosis (curvatura de la columna hacia un lado), se produce un empeoramiento de la visión y audición, y aparecen las dificultades en el habla. El día a día de una persona con Ataxia de Friedreich se ve muy limitado, ya que se necesita ayuda para la mayor parte de las acciones diarias (vestirse, ir al baño, comer, etc.). ¿Podemos ponernos unos segundos en sus zapatos? Tanto María como yo, durante el tiempo que hemos compartido en el proceso terapéutico, hemos tenido que lidiar, trabajar y gestionar estas situaciones y todo lo que conllevan.


Pero una cosa está clara en el caso de María: la enfermedad se apodera de su cuerpo, pero no puede con su espíritu. María tiene el potencial necesario para conseguir un mundo más justo, y en eso estamos trabajando. Este es el punto de partida del artículo, el hacernos reflexionar sobre lo que está en nuestras manos.


Cuando vemos a alguien con una enfermedad, o una dificultad física o psicológica, le tratamos diferente. María me comentaba que siente que el mundo se piensa que es de cristal, siendo que ella se siente “más fuerte que el vinagre”. ¿Por qué hacemos esto? ¿son sus barreras o son las nuestras?


Para contestar a esta última pregunta, María nos ilustra con un ejemplo bastante representativo de las situaciones de su día a día: “fui con mi madre a una clínica médica, y a ella le probaron la temperatura y le echaron gel, mientras que, a mí, por verme en la silla de ruedas, no me dijeron nada. Yo también quiero que se me trate normal. Me siento diferente, no pretendo ser igual que nadie, pero me gustaría no sentirme así”. Cuando algo es nuevo para nosotros/as y no sabemos cuál es la forma correcta de actuar aparece el miedo, que hace que tengamos comportamientos que hacen sentir no válido, vulnerable o frágil a la otra persona. En el ejemplo comentado, estamos seguras de que había más miedo por parte del profesional que por parte de María.


Pero ¿qué está en nuestra mano? Darnos cuenta de cómo nos comportamos, y desde ahí, empezar a cambiarlo. Algunas pautas que pueden ayudarte son: escucha de forma activa, aunque para ti sea un esfuerzo mayor; no menosprecies su opinión; pregunta si no sabes cómo actuar; respeta su espacio; no generes un vacío; no des por hecho que la otra persona es frágil; permite llorar y valida las emociones desagradables que puedan aparecer. Hay veces que, por querer proteger, hacemos sentir incapaz a la otra persona: respetemos su tiempo y sus necesidades.


Con el trabajo constante de María, ha conseguido aportar su granito de arena creando la asociación ASOGAF (Asociación Granadina de Ataxia de Friedreich), la cual os invito a que echéis un vistazo en https://www.asogaf.es/ . El objetivo de ASOGAF es encontrar tratamientos y curación para esta enfermedad. María está escribiendo un libro para seguir financiando las acciones científicas, por lo que su objetivo, junto a su esperanza, es seguir luchando para visibilizar las realidades que existen detrás de una enfermedad de estas características y poner en valor la investigación que se lleva a cabo.


El último mensaje que tanto María como yo queremos dejar por escrito va dirigido a aquellas personas que se sienten diferentes: todos y todas deberíamos recordar que el hecho de ser diferentes deja una huella inimitable.

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“L-I-M-I-T-A-C-I-O-N-E-S, que palabra tan temida, temida especialmente por mí, pero una vez que la comprendes, una vez que la entiendes tu día va a pedir de boca, todo se tuerce, mi día se ha torcido, pero para ponerse derecho… Puede que la cosa cambie, pero como hemos hablado, por el momento, por el “famoso momento” tus limitaciones son tuyas y de nadie más”. - María López



Noelia Ferrer Ber (psicóloga de PSICARA) y María López Gilabert



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